چشم‌ها را باید شست: تجربهٔ یک مادر

بعد از اینکه به دکتر گفتیم بنیامین «فلج مغزی» دارد، به من گفت: «بچه‌ات را کنار بگذار. درجهٔ معلولیتش خیلی شدید است. برو به شوهر و بچهٔ سالمت رسیدگی کن. اگر [دیدی] بیماری‌اش روز‌به‌روز بدتر می‌شود، بهتر است آن را به بهزیستی ببری!».

جالب است که این حرف را تنها به من نگفتند، بلکه آن را به خیلی از خانواده‌ها توصیه می‌کردند. همان موقع من به دکتر گفتم:  «بچهٔ من نقص جسمی دارد؛ ولی آیا درست است که روحش را هم ناقص کنم؟! چگونه او را به بهزیستی بسپارم؟ من نمی‌توانم این کار را انجام بدهم». به این ترتیب کاردرمانی با بنیامین را شروع کردیم. برای یاد دادن یک غلت‌زدن ساده، من و همسرم یک سال دست و پای راست این بچه را می‌گرفتیم و می‌انداختیم روی دست و پای چپش تا بفهمد که چگونه باید غلت بزند؛ ببینید برای یک غلت‌زدن ساده چه سازوکاری باید به کار گرفته شود. پس از تلاش فراوان بنیامین کمی غلت‌زدن را یاد گرفت و در چهار سالگی توانست چند ثانیه بایستد؛ در حالی که هر بچهٔ یکی دو ساله‌ای می‌تواند بدود. همچنان به کار ادامه دادیم تا الآن که بنیامین دوازده سال دارد، می‌تواند بدود و راه برود و حتی خودش به مدرسه برود. من بچه‌هایی دیده‌ام که ام‌آر‌آی مغزشان بهتر از بنیامین است، ولی پاهایشان حالت قیچی دارد و نمی‌توانند بایستند؛ چون با آن‌ها تمرین نشده است. البته این بیشتر مربوط به یکی دو دهه قبل است که بسیاری از پزشکان ما هم سنتی فکر می‌کردند و با مقولهٔ کاردرمانی آشنا نبودند. امروزه اکثر متخصصان زنان وزایمان با مقولهٔ کاردرمانی آشنا شده‌اند. شانس بچه‌های امروزی خیلی بیشتر از بچه‌های یکی دو دهه پیش یا قبل از آن است. …

بیتا میرکاظمی، چشم‌ها را باید شست^۱

فلج مغزی^۲ (به انگلیسی CP یا Cerebral palsy) یک بیماری است که بر سفتی عضلات و حرکت آن‌ها تاثیر می‌گذارد. در بیماری فلج مغزی (سی‌پی) حرکت عضلات و هماهنگی لازم برای انجام کارهای ظریف و درشت مختل می‌شود. علت این امر آسیب مناطقی از مغز است که مسئول انجام این حرکات هستند.

بخش زیادی از رشد و تکامل مغز در دوران جنینی اتفاق می افتد. البته این تکامل پس از تولد هم ادامه دارد. اگر بنا به هر علتی در دوران تکامل مغز، آسیبی به بخشی از مغز وارد شود، فلج مغزی اتفاق می‌افتد.

این آسیب ها ممکن است در زمان جنینی، دوران بارداری، درحین زایمان و در یک سال اول زندگی کودک ( که مغز وی بسرعت در حال رشد است) ایجاد شوند.

هرچند که طیف آسیب‌های این بیماری بسیار متغیر است و برخی از عوارض ناشی از فلج مغزی ممکن است که هرگز جبران نشود، اما تشخیص زودهنگام  این بیماری به برطرف‌کردن مشکلات ناشی از آن کمک زیادی می‌کند.

هیچ دو کودک دارای فلج مغزی علائمی کاملا مشابه هم ندارند. با این حال علائم شایع این بیماری عبارتند از:

• عضلات بیش از حد سفت و یا بیش از حد نرم؛
• مشکل در هماهنگی عضلانی؛
• لرزش و یا حرکات متغیر؛
• حرکات کند به‌خصوص در نوشتن؛
• تأخیر در کسب مهارت‌های حرکتی معمول از جمله گردن‌گرفتن، نشستن، راه رفتن؛
• تمایل بیشتر به استفاده از یک طرف بدن (وسایل را با یک دست برمی‌دارد و یا در هنگام خزیدن بیشتر بر روی یک طرف است)؛
• اشکال در مهارت‌های حرکتی ظریف از قبیل نوشتن یا بستن بند کفش‌ها؛
• راه‌رفتن سخت مانند راه رفتن بر روی انگشتان پا، گام‌برداشتنِ درهم و برهم، راه‌رفتن قیچی مانند، راه‌رفتن وسیع یا راه‌رفتن نامتقارن؛
• آبریزش از دهان و یا مشکلات مکیدن و یا بلعیدن؛
• اشکال در مهارت‌های ادراکی و حسی؛
• عضلات سفت؛
• تأخیر در مهارت‌های گفتاری نظیر صداسازی و شروع حرف زدن؛
• تشنج.

و اما، «چشم‌ها را باید شست»‌؛

این متن حکایت مادری است که زندگیش پس از تولد نوزادی با فلج مغزی دگرگون شده. او می‌گوید:

«به این دلیل اسم این صحبت‌هایم را می‌گذارم چشم‌ها را باید شست، چون این بچه باعث شد که من جور دیگری به خدا، دنیا و زندگی نگاه کنم.»

بیتا میرکاظمی که پیشتر ـ مانند خیلی از ما ـ سلامتی را «سلامت جسم» می‌دانسته، اکنون به جنبه‌های دیگری از «سلامتی» واقف شده است:

« طبق تعریف سازمان جهانی، بهداشت انسان سالم چهار بُعد دارد: اول سلامت جسمی است ؛یعنی اینکه جسم سالمی داشته باشید. البته این هم یک طیف است؛ مثلاً  … معلولی که ورزش می‌کند و مراقب تغذیه‌اش است، از من که چربی و فشارخون دارم سالم‌تر است. بعد دوم، سلامت روانی است. برای شادابی روحمان چه کار می‌کنیم؟ خوراک روحمان چیست؟ چه چیزی زندگی ما را از روزمرگی در می‌آورد؟ مطالعه یا هنر یا … . بعد سوم، اجتماعی بودن است.  … آن کسی که نمی‌تواند با بچهٔ خودش یا با مردم ارتباط برقرار کند … آدم مغروری که از همه دوری می‌کند، روی پلۀ چهارسالگی‌اش ایستاده است، چه پزشک باشد و چه استاد دانشگاه. این بچه‌ها می‌خندند و با همه می‌سازند؛ این بعد سوم سلامت است. من همۀ این ابعاد را در بچهٔ خودم دیده‌ام. … بعد چهارم هم «معنویت» است. کسی که معنویت به معنای ایمان به یک منبع قدرت مهربان همیشه حاضر و ناظر نداشته باشد، آدم سالمی نیست. هر کسی ممکنست اسمی برایش داشته باشد. سرخپوستان هم معنویت دارند، فقط ما نیستیم که معنویت داریم. انسان کامل یعنی انسانی که به زندگی‌اش معنی بدهد.»

بیتا میرکاظمی تلاش بسیاری کرده تا نوزاد آسیب‌دیده‌اش، به جایی برسد که بتواند در کنار سایر کودکان درس بخواند. اینک او در انجمن مبتلایان به فلج مغزی حضور دارد و به سایر کسانی که وضعیتی مشابه او دارند و فرزندانشان کمک می‌کند.

اخیراً در فضای مجازی با دختر کوچکی به نام «سوفیا» آشنا شده‌ام. سوفیا هفت یا هشت سال پیش، در جای دیگری از دنیا، به دنیا آمده و دچار فلج مغزی شده است. چند سال است که خانواده‌اش فیلم‌های کوتاهی از تلاش‌های او را در فضای مجازی به اشتراک می‌گذارند. هرچند که به نظر می‌رسد که در جایی که سوفیا زندگی می‌کند امکانات بیشتری برای بازتوانی کودکان دارای معلولیت وجود دارد، اما باز هم تلاش‌های او و خانواده‌اش برای کاهش مشکلات ناشی از فلج مغزی ستودنی‌است؛ تلاش برای راه رفتن، بالا و پایین رفتن از پله، پریدن و کارهای ساده‌ای که بچه‌های دیگر ظاهراً خودبه‌خود یاد می‌گیرند.

در اینجا، متن سخنان «بیتا میرکاظمی» (چشم‌ها را باید شست) و چند تکه از فیلم‌های «سوفیا» را ضمیمه کرده‌ایم. به امید آن‌که در مسیر «آموختنِ» کودکان مبتلا به فلج مغزی و خانواده‌هایشان مفید واقع شود و برای همه‌ی ما امیدبخش باشد. البته از خاطر نبریم که بسیاری از عوارض فلج مغزی هیچگاه کاملا برطرف نمی‌شوند. هدف ما از گذاشتن این مطالب، کمک به کاهش عوارض ناشی از فلج مغزی، تغییردادن تصویرهای کلیشه‌ای از کودکانِ دچار «سی‌پی» و نیز بازگرداندن این کودکان به مسیر تحصیل و اجتماع است.

نویسنده: فاطمه گزین، دانشجوی دکترای مطالعات برنامه درسی

1. فصلی از کتابِ «معلولیت؛ چالش‌ها و سیاست‌ها  در ایران»، حمعی از نویسندگان، بنگاه ترجمه و نشر کتاب پارسه، ۱۳۹۷.[↩]
2. https://hushkala.com/cerebral-palsy/[↩]